Luisteren naar autisme

ASSEN

Mira Homan is coördinator van het Autisme Expertise Netwerk Drenthe. Binnen het netwerk wordt er niet alleen over autisme gepraat, maar ook met mensen met autisme en hun naasten.

Vorige week was het Autismeweek. Iedereen kent het woord Autisme, maar wat is dat nu precies? ‘Het is onder andere een informatieverwerkingsstoornis’, zegt Homan. ‘Prikkels komen bij mensen met autisme anders binnen dan bij mensen zonder de stoornis. Dat zorgt ervoor dat ze onder meer moeite hebben met communiceren, lastig contact kunnen maken, moeite hebben met veranderingen enzovoort.’

Waren er in het verleden verschillende ‘soorten’ autisme, tegenwoordig wordt alles bijeengebracht onder ASS, autismespectrumstoornis. Zelf heeft Homan het niet. ‘Maar mijn dochter van 24 wel en ze heeft daarnaast een licht verstandelijke beperking. Naast mijn werk voor het netwerk werk ik als professional op een zorgboerderij. Ik weet wat het inhoudt en wat het met de omgeving doet.’

Op vele plekken in Nederland zijn inmiddels autisme expertise netwerken te vinden. ‘Drenthe was nog een grote witte vlek. Bij het netwerk kunnen mensen die met autisme te maken hebben terecht met allerlei vragen. Bijvoorbeeld op het gebied van wonen, dagbesteding en werk, maar ook op welke school kan mijn kind terecht. Er zijn vele gradaties in autisme. Er zijn mensen die het gecombineerd met een laag IQ hebben, maar ook die bovengemiddeld slim zijn. Het kan zijn dat kinderen niet goed functioneren in een klas, omdat ze veel te veel prikkels binnen krijgen. En dan is het mogelijk dat ze thuis of in de klas onhandelbaar worden. Het gebeurt dat kinderen thuis komen te zitten, omdat de school niet meer weet wat ze ermee aan moeten. Wij kunnen professionals, mensen met de diagnose ASS en naasten helpen met vragen en informatie. We willen samenwerken om de zorgvoorziening voor mensen met autisme beter te maken. Nu gebeurt het nog te vaak dat mensen van het kastje naar de muur worden gestuurd en niet weten waar ze terecht kunnen. Autisme kan een zware wissel op het gezinsleven trekken. Met alle gevolgen van dien, zoals scheiding en burnout. Het duurt vaak ook lang voor mensen hulp durven vragen. Als ik dit soort situaties op mijn bord krijgen, dan ga ik bekijken op welke manier het netwerk kan helpen om de situatie te verbeteren. Waar zit iemand met autisme het best op zijn plek. Welke organisatie past het beste bij de vraag van de persoon. En het voordeel is dat ik als coördinator niet aan een organisatie verbonden ben. Ik denk dat organisaties ook moeten durven erkennen dat hun cliënt soms ergens anders beter tot zijn recht komt. Kennis en kunde rondom autisme samenbrengen is één van mijn taken.’

Volgens Homan is er de laatste jaren niet zoveel veranderd in de positie van mensen met autisme. ‘Ik dacht dat dat wel zo was. Er is op zich genoeg informatie te krijgen, maar dat moet je wel kunnen vinden. Organisaties die specifiek op deze stoornis zijn gericht, zijn nog steeds te weinig zichtbaar. Dat maakt ze nog moeilijk vindbaar voor mensen die hen nodig hebben. En de omgeving ziet vaak niks aan iemand met autisme. Ik vind het helemaal niet erg om het uit te leggen, maar het doet wel pijn als je ziet dat mensen je kind links laten liggen omdat ze anders is dan anderen. Mensen met autisme reageren anders als ze overprikkeld raken of overvraagd worden, ze kunnen boos worden of bijvoorbeeld starre patronen en rituelen gebruiken. Als je eerst niet door hebt dat dat het gevolg is van overprikkeling, dan reageer je als ouder boos of gaat het verbieden. Iets wat averechts werkt, waardoor er eigenlijk een constante strijd ontstaat.’

Volgens Homan is er voor veel gemeenten nog veel werk te verzetten daar waar het aankomt op goede zorg voor mensen met autisme. ‘Gemeenten hanteren geen doelgroepen beleid, want iedere inwoner is gelijk. En dat is een goed uitgangspunt. Alleen heeft niet iedere inwoner hetzelfde nodig. Er mag meer aandacht zijn voor autisme en wat dat met mensen doet. Krimpen aan de IJssel is daar als gemeente bijvoorbeeld heel goed mee bezig. Ook word ik heel blij van de coalitie vanuit autisme bekeken. Die doen fantastisch werk.’

Kijk voor meer informatie op www.aendrenthe.nl.

Tekst: Mariëlle de Vries


Auteur

Redacteur