BLOG Mariska van Gennep: ''Lieve Sjon'

Assen

Lieve Sjon,

ASSEN Vanmiddag was er visite. Ze waren er al toen je naar de wc moest. Ze schrokken toen je vanuit de sta-op-stoel overstapte naar je rolstoel. Zelf zijn we er aan gewend, dat je voorzichtig en met hulp van thuiszorg over gaat van stoel naar rolstoel. Alleen toen ik in hun gezichten zag hoe moeizaam jij nog beweegt, keek ik mee door hun ogen. En ook ik schrok. Vooral toen je bij terugkomst bijna verkeerd in je stoel terecht kwam. Je gaat achteruit. De laatste tijd niet echt zichtbaar, voor ons gezin wel merkbaar. Aan kleine details en aan je emoties. Je valt vaker ’s avonds even in slaap, vooral als je koud bent. Je handen kunnen nog een beetje typen met je duimen en je bent veel emotioneler de laatste weken dan voorheen. Ik grap wel ,,dat je de film Bambi nog niet alleen kunt zien omdat je dan gaat huilen”, om de zwaarte wat weg te halen, maar ik zie, hoor en voel wel degelijk dat je het moeilijk hebt. Dat gaat me zoals je weet niet in de koude kleren zitten. Waar ik me eerder afvroeg hoe lang we dit nog vol zouden houden, vraag ik me nu af, hoe lang jij dit nog kunt. Ik weet dat je oprecht geniet van ons als gezin. Ik weet ook dat je dolgraag 50 wilt worden, dat is over een paar weken. Alleen, je bent zo breekbaar. We praten hier regelmatig samen over, als iedereen weg is. Ik ga heel dicht bij je zitten en hou je hand vast. Je hand die heel vaak steenkoud is. Over je naderende afscheid, over onze gevoelens en over het feit dat we steeds dichter bij elkaar komen. Woede, boosheid en frustraties over je ziekte, zijn weggeëbd. Wat rest is liefde en emotie. Mariska van Gennep Zie ook www.mariskavangennep.nl. Mariska van Gennep vertelt over hoe het is om te leven in een gezin met een man die ernstig ziek is. Sjonny, haar man heeft ALS. Ze hebben drie kinderen (Marleen, Veerle en Hendrik), die allen nog thuis wonen. Mariska begeleidt partners/familie van ernstig zieken.

Auteur

Albert-Jan Garama