Ichthyosis, je zult het maar hebben: de huid van een vis

Assen

De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken heeft 8 april 2017 een patiëntendag, waarbij de doelstelling is dat mensen zich ‘als een vis in het water’ voelen.

Ichthyosis is een huidaandoening, waarbij de verhoorning verstoord is. De huid vormt schilfers, omdat huidcellen zogenaamd ‘in de file staan’ en niet loskomen van het lichaam. De Vereniging is op 10 december 2015 opgericht in Assen. De patiëntendag, georganiseerd voor en door leden, staat in het teken van ontmoeten, delen en verbinden. Ontmoeten van lotgenoten, het delen van verhalen met lotgenoten en medisch adviseurs. Het ervaren van verbinding met mensen met dezelfde aandoening als jij. Maar ook verbinding met artsen: artsen die zich verbonden hebben aan de vereniging, vanuit hun interesse in en ervaring met de aandoening. De dag zal gevuld zijn met presentaties door medisch adviseurs, workshops waarin deelnemers zich kunnen laten zien en horen, lezingen en kindervermaak. Via de Beursvloer van De Asser Uitdaging heeft de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken een heel aantal matches kunnen sluiten ten aanzien van de organisatie van de dag en de invulling van het programma. Monique Huizenga van organisatiebureau Niquell heeft toegezegd te zullen helpen vbij de voorbereiding en de coördinatie van de dag. Toine Straatman van Van Straat Tot Laan verzorgt samen met zijn partner het kindervermaak. Monique en Toine zijn al vanaf het eerste gesprek erg betrokken. Zij putten uit ervaring en dat is een hele goede aanvulling voor het bestuur. De vereniging heeft tijdens De Asser Beursvloer in oktober voor nog meer matches gezorgd: zij maakten matches met een fotograaf voor de hele dag, Univé heeft beloofd zes gastvrouwen te leveren. Een ICT-bedrijf uit Assen gaat flyers ontwerpen en een aantal jonge starters op de arbeidsmarkt maken een banner en een digitaal tijdschrift voor de vereniging. Dagbesteding van GGz Drenthe gaat drukwerk verzorgen. Buro Troje biedt een helpende hand en ‘Dit is Assen’ levert tasjes en Drenthe-gidsen voor goodybags. Over een locatie en catering wordt nog gesproken. Het is fijn te zien waar een kleine provinciehoofdstad groot in kan zijn. Meer informatie over de vereniging op www.ichthyosisnetwerken.nl en kijk ook eens op de website van de Asser Uitdaging www.asseruitdaging.nl.

Auteur

Albert-Jan Garama